wirsindkinder

Janosch

Janosch hat Spaß.

Er ist für jeden Unsinn zu haben. Lustige Geräusche mit seinem Lieblingsspielzeug erzeugen und gemeinsam darüber lachen. Fingerfarben in seinem Gesicht zu spüren oder sie in Mamas Haaren zu verteilen. Eine Wanderung für den guten Zweck und dabei den Staffelstab tragen. Und neben ihm die Jungs von der Eintracht Traditionsmannschaft.

Egal. Hauptsache er ist mitten drin - der Janosch.

Anton

Anton ist der König der Mimik.
Sein Blick fixiert Dich. Die Augenbrauen sind hochgezogen.
Du fühlst Dich ertappt. Egal was Du gerade im Schilde führst
- lass es, sagt sein Blick. Doch wahrscheinlich meint er es gar nicht so.

Es dauert manchmal etwas, den Weg zu ihm zu finden. Meist findet er ihn für Dich. Wenn er Dich bei einem erneuten Besuch wiedersieht und unvermittelt Deine Hand nimmt. Sie an seine Wange drückt - ganz fest - dann weißt Du:

Du hast einen Freund gewonnen - den Anton.

Paul

Paul ist der geheimnisvolle Typ.
Er hat nur sehr eingeschränkte Möglichkeiten, sich auszudrücken. Aber beschäftigst Du Dich eine Weile mit ihm, lernst Du ihn zu lesen. Du lernst einzutauchen in seine Welt.

Indem Du Dich ganz nah zu ihm setzt. Ihn berührst. Einfach da bist.
Dass ihm das gefällt, erkennst Du nur an einem einzigen, winzigen Detail: seine Zunge flattert.

Er hat offensichtlich ebenso viel Freude wie Du - der Paul.

Karwan

Karwan erobert Herzen.

Karwan erforscht die Welt mit großen, dunklen Augen. Und Dich auch. Er schaut Dich an. Er freut sich, dass Du da bist. Und mit ihm sprichst. Oder mit ihm spielst. Und wenn er Dich anlächelt, dann wärmt sein Strahlen Dein Herz.

Er erobert die Herzen im Sturm - der Karwan.

Momo

Momo ist cool.

Momo gewinnt jedes Rennen. Mit seinem Rolli. Durch die Kleine Furt im Innenhof des Kinderhauses Luftikus.

Wie ein Großer nimmt er Dich an die Hand und führt Dich durch seine Welt. „High five"? Ehrensache! „Thumbs up" für die Bilder von seinen Kumpels und ihm selbst? Logisch! Den Therapiehund Theo streicheln, striegeln und an der Leine führen - auch das kann Momo ganz allein.

Dabei weiß er genau, was er will - und auch wie er es Dir unmissverständlich mitteilen kann. Augen können „Zack-zack" sagen - ehrlich.

Da ist er ganz groß - der kleine Momo.

Nils

Nils liebt Pferdestärken.

An einem normalen Tag ist Nils' Teilhabe an seiner Umwelt nur eingeschränkt. Das war vor seinem Unfall, den er als Zweijähriger hatte, ganz anders. Außer der Liebe zu seiner Familie hat er damals nur eine Sache in seine neue Welt hinübergerettet: seine außergewöhnliche Leidenschaft für den unverwechselbaren Klang eines Boxermotors.

Der Kontakt zu den Sportwagen wirkt auf Nils wie eine Therapie. Seine Augen leuchten, wenn er einen Porsche sieht. Oder hört. Oder die Vibration spürt.
Er gibt allen Beteiligten deutlich das Signal: in diesem Moment ist er ganz bei sich.

Hier bei den Autos will er bleiben - der Nils.

Jana

Jana ist die Beharrliche.

Jana tippt mit dem Finger auf Deine Nase und gluckst, wenn Du mit einer Grimasse reagierst. Einmal, zehnmal, hundertmal. Immer wieder und wieder. Jana lacht. Und Du lachst mit ihr. So ansteckend ist ihre Freude.

Dabei hat sie ihren eigenen Kopf - natürlich. Mit ihren Handen gibt sie den Rhythmus vor - immer und immer wieder. Und das ist der Rhythmus, bei dem Du mitmusst. Nur wenn Du den Weg zu ihr gefunden hast, darfst Du einen eigenen Takt vorschlagen. Und wenn Du Glück hast, dann findet sie den gut.

Jana lernt laufen. Durch nichts lässt sich sich entmutigen.

Denn sie will es. Und sie gibt nicht auf - die Jana.

Benedikt

Benedikt ist immer in Action.

Er schaut nach links und nach rechts. Dabei erforscht er seine Welt. Eine Welt, die Dir und mir immer verborgen bleiben wird. Rastlos wandern seine Augen, sein Kopf, seine Hände, sein Oberkörper.
Nur dann, wenn er die Nähe seiner Familie spürt, eine sanfte Berührung, den Arm um seinen Körper, dann hält er inne und genießt den Moment. Für diesen Augenblick scheinen sich seine und unsere Welt verbunden zu haben - da ist er ganz hier.

Und dann - nach für unsere Maßstäbe viel zu kurzer Zeit - taucht er wieder ab in seine Welt - der Benedikt.

Salome

Salome ist die Intensive.

Ein Mädchen, auf dem Weg zum Teenager. Sie tut ihren Willen kund. Mit Nachdruck. Sie ist präsent.
Das, was Dich als erstes fängt, sind ihre Augen. Du wirst fixiert. Sie folgt Dir mit Blicken. Sie sieht Dich neugierig an.

Sie lässt Dich nicht mehr aus den Augen.

Und dann, ganz unvermittelt, lächelt sie - die Salome.

Inklusion

Bei Inklusion geht es nicht um erzwungene Gleichheit, sondern um Vielfalt und Gleichberechtigung.
Es geht nicht um Zwang, sondern um Toleranz und Gerechtigkeit.
Es geht nicht darum, dass wir gnädig sind und Kinder mit Behinderungen dabei sein dürfen.
Es geht vielmehr darum, dass Voraussetzungen geschaffen werden, die die gleichberechtigte Teilhabe aller Kinder ermöglichen. Und damit auch die Teilhabe ihrer Familien.

Dafür stehen wir. Dafür setzen wir uns ein.

Warum diese Ausstellung?

„Schön ist eigentlich alles, was man mit Liebe betrachtet." (Christian Morgenstern, 1871 - 1914)

Was wie selbstverständlich für die Menschen gilt, denen wir in Zuneigung verbunden sind, sollte auch im gesamtgesellschaftlichen Kontext Gültigkeit haben.
Doch wie soll man mit Liebe begegnen, wenn doch das Fremde, das Andersartige gleichzeitig verunsichert? Aus einem Instinkt heraus gehen wir häufig eher auf Distanz anstatt mit Neugier und Unbefangenheit aufeinander zu. In der Folge erfahren Familien mit schwer behinderten Kindern oft Ablehnung und Ausgrenzung.

Diese Ausstellung soll eine Brücke bauen. Stefan Mantel hat Kinder in ihren Familien oder in Einrichtungen besucht und Momente ihres Lebens in Bildern festgehalten. Dabei hat er entdeckt, was die engen Bindungen in Familien und in Gemeinschaften in unseren Partnereinrichtungen prägt: Es sind die Liebe und der Respekt vor dem Leben.

Mit dieser Ausstellung laden wir Sie ein, einen nahen und intensiven Einblick in den Alltag schwer behinderter Kinder zu nehmen. Die Welt für einen Augenblick mit ihren Augen zu sehen, eine natürliche Distanz zu überwinden und einfach zu betrachten.
Denn schließlich sind sie in erster Linie eines: Kinder.

Jörg Eigendorf
Vorstand und Vater von Philip Julius, dem Namensgeber unseres Vereins

Der Verein

Familien mit schwerstbehinderten Kindern brauchen und verdienen Unterstützung. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose „schwerstbehindert" stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Zwischen Untersuchungen, Diagnosen, Operationen und erschöpfenden Krankenhausaufenthalten setzen sie sich mit sich, mit ihren Ängsten und Lebensperspektiven auseinander. Alltag, Partnerschaft und Beziehungsgeflechte müssen neu geordnet und organisiert werden. Oft heißt es Abschied nehmen von lieb gewonnenen Gewohnheiten, von Freiheiten und einem erfüllten Berufs- und Sozialleben.

Rund um die Uhr für das Kind da zu sein, dabei nicht auch noch das Geschwisterkind aus den Augen und aus dem Sinn zu verlieren, Freundschaften pflegen - all das stellt Familien vor riesige Herausforderungen. Hier setzt der Philip Julius e. V. an: Wir leisten mit unseren Projekten einen Beitrag, die Lebensqualität betroffener Familien zu verbessern. Mit unseren Initiativen und Informationsangeboten schaffen wir Freiräume und unterstützen die Familien bei der Bewältigung ihres Alltags.

Zudem verstehen wir uns als Netzwerk und Lobbyorganisation, die die Öffentlichkeit für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern sensibilisiert.

Auf unserer Website und in unserer Beratungsstelle arbeiten wir relevante und aktuelle Themen verständlich für die Angehörigen auf. Wir informieren über Unterstützungsleistungen und sorgen für Transparenz, damit Eltern nicht zermürbend viel Zeit mit Recherchen verbringen müssen - sondern sich auf das Wesentliche konzentrieren können: die Betreuung und Pflege ihrer Kinder.

https://philip-julius.de

Die Texte entstammen dem Katalog zur Ausstellung. Die Bilder wurden zum ersten Mal im Dezember 2018 im Rahmen der großen Weihnachtsfeier des Philip Julius Vereins in Oberursel einer breiteren Öffentlichkeit gezeigt. Nach Ausstellungen in mehreren Städten, darunter auch in Hamburg, wurden die Bilder zuletzt von März bis Mai 2023 im Haus am Dom in Frankfurt öffentlich ausgestellt.

Wir sind Kinder!

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